En casa aplicamos varias máximas, una de ellas es: «no te preocupes, ocúpate», y en eso seguimos; una de las tareas que nos quedaba pendiente después del diagnóstico, era exponer mi caso en una institución especializada en  “Esclerosis Lateral Amiotrófica” ELA o ALS . Para hacerlo viajamos a España a ser evaluado por el equipo de FUNDELA, en el Hospital Carlos III de Madrid. Agata y yo coincidimos en que, desde que lidiamos con la enfermedad, esta ha sido nuestra mejor decisión y marcó claramente un antes y un después de FUNDELA. Para ser breve les resumo: fuí evaluado en varias consultas por un equipo multi disciplinario: neurólogo, psicólogo, logopeda, fisiatra, neumonólogo, enfermeras; todos  profesionales de una calidad humana excepcional, de cada entrevista salía con una lista de recomendaciones y una ☺ sonrisa. Supimos de los estudios que se estaban llevando a cabo y la imposibilidad de incluirme,  ya que para estas pruebas necesitan casos clásicos, y mi condición de  ELA/ALS de lento avance alteraría los resultados. Nunca había visto a una persona con ELA/ALS, y en dos días en FUNDELA compartí con siete pacientes. Los ocho, incluyéndome, estábamos afectados de manera diferente, diferentes edades, diferente sexo, diferentes ocupaciones, diferente expectativa de vida, pero con las mismas ganas de vivir. El material que recibí de FUNDELA, estará a disposición de Uds muy pronto en el próximo post.

Comparto con mi hija pequeña Camila (16 años) varios gustos, entre ellos la serie «Game of Thrones» de HBO (basada en la serie de fantasía épica Canción de Hielo y Fuego escrita por George R. R. Martin . Uno de nuestros personajes favoritos es  Daenerys Targaryen  o Khaleesi,  «Madre de Dragones», heredera al trono de los siete reinos por ser la última de los Targaryen, familia que gobernó el Poniente, reinando por casi 300 años, su estandarte o escudo es un dragón de tres cabezas, su lema «Fuego y Sangre»; habitaban en «Desembarco del Rey» y en la isla-castillo de «Rocadragón«. Nuestra escena favorita es cuando Daenerys entra a la pira funeraria en llamas, donde está la malvada sacerdotisa, el cadáver de su esposo Khal Drogo y tres huevos de dragón. Cuando amanece se ve que todo ha sido consumido por las llamas, menos Daenerys que está sentada y desnuda protegiendo a sus tres dragones recién nacidos, después de eclosionar los huevos petrificados.

«Game of Thrones» serie de HBO ©

Daenerys demostró que era una verdadera Targaryen, al sobrevivir a la prueba de fuego; una de las cosas que mas aprecié fue la manera señorial como entró al fuego, aunque ella sabía que iba a sobrevivir, fue una grandísima prueba de Fe.