Teniendo como objetivo reunir en un mismo lugar, el material de consulta para ayudar a los profesionales, pacientes y afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA/ALS/MND) aportamos a la Bibliot-ELA la «Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España» publicada en el año 2.007 por el Ministerio de Sanidad y Consumo español, pero aún con vigencia, Link ☞: Guía Archivo PDF. Esta guía es el resultado de años de experiencia, estudio, consulta y coordinación de una gran cantidad de profesionales multi disciplinarios, altamente calificados en el tema. En su indice general observamos:
- Breve descripción e historia de la enfermedad.
- Situación actual de la ELA.
- Abordaje clínico y terapéutico.
- Repercusiones psicológicas, familiares y sociales de la enfermedad.
- Recomendaciones de autocuidado en las actividades de la vida diaria.
- Glosario de términos.
- Anexos.
- Bibliografía.
Cada uno de los puntos es tratado en profundidad y sirve como lo dice su título de «guía», para la unificación de criterios en este tema tan delicado y complejo. Pueden consultar allí estudiantes y profesionales de las diferentes áreas de salud involucradas con la enfermedad, cuidadores, familiares, pacientes o personas interesadas en el tema. Muy importante el «Glosario de términos» y los contactos de asociaciones, fundaciones y páginas web de interés. El objetivo es encontrar la cura de la enfermedad, pero mientras tanto, debemos aprender de las experiencias exitosas que nos ayuden a alcanzar la excelencia.
Una Guía muy importante y donde cada apartado es tratado en profundidad. Todo lo que se trabaje para ayudar a cualquier paciente y a su familia es de gran ayuda porque, en la mayoría de las enfermedades hay bastante desconocimiento y, el sentirse apoyado y «guiado» sirve para que todo sea más llevadero y la calidad de vida, mucho mejor.
¡Gracias por este interesante post, Pepe! Besos para todos.
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Great blog, keep it up!