Esta semana diferentes medios internacionales, difundieron al mundo una noticia de esperanza en la lucha contra la ELA-ALS-MND:
Como a veces ocurre, la «noticia» es muy general, los medios simplemente replican una «Nota de Prensa» y son muchas las preguntas que quedan sin respuestas. Hoy buscando respuestas llegué a los amigos a ELA-Argentina, que publicaron un comunicado muy informativo, serio, profesional y que aclara muchas dudas y preguntas:
A partir de la noticia difundida por medios de prensa mundiales en relación a que científicos israelíes lograron detener el avance de la ELA en algunos pacientes recibimos una importante cantidad de consultas con respecto a la terapéutica de células madre autólogas NurOwnTM producidas por el laboratorio Brainstorm.
En la actualidad se está llevando a cabo desde diciembre 2012 un estudio en fase II en el Centro Médico Hadassah en Israel (publicado en la página de clinicaltrials.gov bajo el número de identificación NCT01777646). Asimismo, en EEUU están trabajando con Brainstorm en otro estudio clínico de fase II previsto para comenzar en el segundo semestre del 2013.
En el primer ensayo clínico de Israel de fase I, se propusieron evaluar la factibilidad, seguridad y los efectos inmunológicos de la administración intratecal e intravenosa de células madre mesenquimales autólogas (también llamadas células mesenquimales del estroma) en pacientes con ELA.
Se evaluaron y trataron 19 pacientes que fueron seguidos durante 25 meses y se registraron eventos adversos. El estudio concluyó que la terapia con células madres autólogas es clínicamente factible, es un procedimiento relativamente seguro e induce efectos modulatorios de la inmunidad. Estos datos fueron publicados en un artículo de libre acceso en la revista Arch Neurol. 2010 Oct;67(10):1187-94.
El segundo ensayo se encuentra en curso en la actualidad en el Centro Médico Hadassah con fecha de finalización estimada para febrero 2014.
De acuerdo con resultados presentados en el último congreso anual de la Sociedad Internacional para la Investigación en Células Madre (ISSCR Junio 2013) realizado en Boston EEUU, en seis meses de seguimiento de 12 pacientes con ELA tratados con estas células por vía intramuscular o intratecal, se indica nuevamente que la droga parece ser segura. No se reportó ninguna aceleración de la progresión de la enfermedad (evaluado por capacidad vital forzada y la escala funcional ALS-FRS) ni nuevos eventos adversos.
Sin embargo, aún está pendiente que se complete el estudio y la aparición de un informe oficial de los resultados del mismo.
Vamos a seguir de cerca el progreso del estudio en Israel y el que va a iniciarse paralelamente en EEUU y mantendremos la información vigente en la página web de la Asociación de ELA Argentina. Gracias por su interés.
Dra Gisella Gargiulo Monachelli
MN 101948
Asesora médica Asociacion ELA Argentina
Doctorando en ELA- Investigadora CONICET
Gracias a los amigos que han seguido, compartido esta noticia y la esperanza que implica, como dice la Dra Gisella Gargiulo M. «Vamos a seguir de cerca el progreso del estudio en Israel y el que va a iniciarse paralelamente en EEUU y mantendremos la información vigente».. por éste y todos los medios disponibles.
Semilla de Vida 
Agradecemos la difusión y atención a proyectos en beneficio de los enfermos ,agradecemos compartir vuestras experiencias e informaciones @ela movimiento valdivia, o email ElaMovimientoValdivia@gmail.com,
Dios quiera que se encuentre pronto la cura, que esta sea la respuesta para todos…..
Gracias por compartir la información
Dios quiera que esta sea LA LUZ que pronto ilumine la vida.
Una información importantísima y una noticia realmente esperanzadora…Ojalá que se siga investigando y avanzando para frenar la ELA-ALS.
¡Gracias por el post y el comunicado! Un abrazo.
Con esta noticia se me mezclan mucho los sentimientos, con mucha esperanza en que se puede y tengo la confianza que se va a encontrar la cura pero al mismo tiempo espero con ansias que se trate de tomar con mayor rapidez, ojala mi papa este presente cuando se concluya todo, pero bueno es la burocracia y demas
Mi pregunta es por que las pruebas se realizan en tan pocos? Por que no podemos hacer pruebas acá en Argentina? , hace un mes que le diagnosticaron ELA a mi papa y estamos desesperados , como tantos , para ver que tipos de alternativas o tratamientos tenemos. También leí que en Chile consiguieron detener un poco el avance con un azúcar llamado trehalosa, alguien sabe o hizo una prueba con esto? Cualquier comentario o sugerencia sera bienvenida¡!!!!!
Gracias por tu participación Gaston, por lo que he observado en Argentina cuentas con varias organizaciones muy serias, informadas y que se que los apoyarán. Entiendo la situación aunque los casos de ELA son muy diversos, a un mes del diagnóstico no gasten energías en vano, la angustia y desesperación no ayudan a nadie. Todas tus preguntas te las responderán los grupos que han pasado o pasan por la misma situación. Yo estoy en Caracas-Venezuela, aquí hay muy pocos casos de ELA y no existen organizaciones como allá. Con la trehalosa yo quiero intentarlo pero seriamente, para ello estoy resolviendo antes algunos detalles y no conozco aún experiencias, en Chile y Argentina están siendo documentados por pacientes que la están usando. Mi correo personal es ppdopico@gmail.com estoy a tu orden y sé que como yo hay muchísima gente dispuesta a ayudarlos, no están solos Gaston, un abrazo.