Información sobre el tema (ELA, ALS ó MND) vigente y contundente, que mañana completaré con un post en donde comentaré en base a vivencias propias.
Hoy 21 de Junio se celebra el “Día Mundial de la ELA (ALS, MND) Esclerosis Lateral Amiotrófica (Amyotrophic Lateral Sclerosis, Motor Neuron Disease)”. Conocida en Francia como “Enfermedad de Charcot” (médico francés que la describe por primera vez en 1.869). Llamada también “Enfermedad Lou Gehrig” por el famoso jugador de béisbol de los Yankees de Nueva York que padeció la enfermedad. Actualmente es común referirse a la ELA/ALS/MND como la enfermedad de Stephen Hawking (famoso físico-matemático inglés). Él es un caso muy particular de ELA ya que se la diagnosticaron a los 21 años (en 1.963) y ha sobrevivido hasta la fecha, se casó dos veces, tiene tres hijos y sorprendió a la ciencia con sus observaciones y teorías. Otro famoso afectado de ELA fue el actor y novelista inglés David Niven.
Voy a tratar el tema sin detalles científicos o médicos, va a ser…
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La Esclerosis Lateral Amiotrófica tiene en España una prevalencia de unos 5 pacientes por cada 100.000 habitantes. El grado de minusvalía de todos ellos es del 81,6%, aunque sólo un 78,4% la tienen reconocida.
En este Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica es muy importante tomar conciencia y promover la investigación sobre ella.
En la provincia de Murcia y, sobre el mes de Octubre, se procederá a la puesta en marcha de un ensayo clínico con células mononucleadas de médula ósea por vía intramuscular.
¡Gracias por este interesante post, Pepe! Un fuerte abrazo porque tú eres todo un ejemplo.