El ALS #IceBucketChallenge cumple poco más de un mes, considerado como viral y reseñado en prácticamente el mundo entero. Algunos le agregaron un toque especial, personal, pero siempre siguiendo el enfoque original, dando a conocer la ALS…, etc. Otras personas de las que siempre hay y habrá, no se lo podían perder y simplemente aceptaron el reto, retaron, se bañaron, etc. Fue este grupo el que generó y fomentó a los detractores del movimiento, de los que seguro pocos conocen a fondo la ALS, MND ó ELA.
Puede un movimiento mundial como el ALS #IceBucketChallenge interpretarse de otra manera, dirigir las donaciones a otras causas diferentes a la ALS, MND ó ELA?. Puede además crearse una matriz de opinión en la que se ve como correcto?. Si lo que se hizo inicialmente en Venezuela no fue lo correcto, por qué no aceptar el error y rectificar?.
En Venezuela sigue la campaña del #IceBucketChallenge con un estilo propio que me sorprende. No dan difusión de la enfermedad ALS, MND ó ELA, donan a la EM y se están uniendo al Challenge (sin ALS) compañías, fundaciones importantes y de renombre. Es preocupante porque algunas de ellas tienen presencia internacional. Nuestra única esperanza de vida es que encuentren una cura, en Venezuela no hay fundaciones de ELA, pero si hay enfermos de ELA, no nos abandonen, no nos olviden.
Imagen superior: mi tercera participación en el Eco Challenge, en el año en Nueva Zelanda. Team Solera-Venezuela y Carlitos: de izquierda a derecha Marco Cayuso, José Dopico (yo, Pepe), Dr. Carlos Sánchez S. (Carlitos), Ethel Vásquez y José Antonio Vásquez (Gandul).
Imagen inferior: Aceptando las reglas (2013).
Excelente crónica cielito, en el camino vamos corrigiendo y enderezando la carga que otros, tal vez por desconocimiento han ido torciendo.
El ALS #IceBucketChallenge ha servido para que todo el mundo conozca un poco más sobre la enfermedad y la importancia de la investigación para lograr una cura.
En España, la asociación FUNDELA, con más de 10 años de investigación, creo que realiza una buena labor y, a pesar de la crisis que vive nuestra economía, se ha recaudado bastante gracias al #IceBucketChallenge. Ojalá que también en Venezuela se haga una mayor difusión de la enfermedad y la importancia de la colaboración.
¡Gracias por tu excelente post, Pepe! Un fuerte abrazo para todos.