Mi teléfono sonó varias veces con el timbre de mensajes; como él se estaba cargando y yo cenando no le presté atención y seguí comiendo. Minutos después sonó el móvil de Agata y tras leer el mensaje me dice: es Carlota, que leas tus mensajes. Ya era algo tarde para mi, pero como tenía que reposar la comida media hora antes de acostarme, me dirigí al computador pensando: si Carlota me escribe seguro es algo interesante, importante.

Acompaño el post con una imagen de lo conversado, ya que la imagen vale por unas cuantas palabras.

Linkee o cklickee el enlace y conocí a Jano Galán, su historia y diagnóstico de ELA, ALS ó MND, su familia, el Proyecto DGeneración: Conexiones con Sentido, su lema: “Que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir”.

Siempre he pensado que cuando las enfermedades incapacitantes, degenerativas, mortales afectan a niños ó a jóvenes son muchísimo más crueles. No podía evitar pensar en los 36 años de Jano, en su familia, en lo que yo hacía a los 36 años (comenzaba a vivir). Me asediaban las imágenes de todo lo que me hubiera perdido, eran demasiadas experiencias, tantas que sentí como propias, compartí su gran rabia, su dolor, sus lágrimas amargas. Si se busca una explicación, no habrá respuesta a ninguna de las preguntas que se haga, ni existe la pregunta adecuada ó correcta.

Con el ALS Ice Bucket Challenge la enfermedad se dio a conocer en el mundo entero, se recogieron donaciones muy importantes que fueron destinadas a los diferentes estudios en marcha y a las muchas fundaciones y asociaciones de ELA, ALS ó MND (ALS#IBCh en VenezuELA). Pronto el movimiento dejará de ser viral, pero los afectados seguiremos difundiendo la existencia de la ELA, ALS ó MND, llamando la atención sobre su crueldad, su efecto desbastador en el enfermo y su familia; buscando ser fieles a lo que Jano propone: “que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir”.

Post dedicado a Jano Galán y a su hermosa familia.