ALS Ice Bucket Challenge

«Si Uds tienen amigos en USA y han iniciado su sesión en Facebook, Twitter o Instagram esta semana, es probable que sus fuentes de noticias estén repletas con videos de personas echándose cubos de agua helada en la cabeza. El reto es un movimiento viral llamado #icebucketchallenge «DesafíoCuboHelado», iniciado para despertar la conciencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, ALS, MND ó ELA».

«El desafío comenzó en Massachusetts con el ex jugador de béisbol del Boston College Pete Frates, que fue diagnosticado con la enfermedad en 2012. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, lo que lleva a la debilidad muscular, pérdida de la utilización de los brazos y las piernas y dificultad para hablar, respirar y tragar», se desconoce su origen, no tiene cura y es mortal.

Pete Frates comenzó evitando el agua helada, ya que con la ELA es contraproducente, en su lugar el primer #icebucketchallenge lo realizó su amigo Rob Van Winkle y retó públicamente a varias personas, para que en las siguientes 24 horas vaciaran un cubo de agua con hielo sobre sus cabezas (?).

«Frates, que ya no puede hablar publicó su propio video cubo de hielo con la melodía de «Ice, Ice Baby» de Vanilla Ice y esto motivó a varias personas a seguirlo. Se produjo una tormenta en los medios sociales que se extiende mucho más allá de las puertas de la universidad de Boston», traspasando las fronteras del estado y del país.

En que consiste el #icebucketchallenge? : Al subir sus vídeos de cubo de hielo a las redes sociales, los participantes nominan a otros a aceptar el reto y así mantener la dinámica. Si los nominados no aceptan dentro de 24 horas, se les pide que donen a la investigación de la ELA o para la organización benéfica de su elección. (Muchas personas aún sin hacerlo público han aceptado el reto y también han donado). Adicionalmente algunos han innovado y nominan su método de ejecución del reto como el mejor ALS ICE BUCKET CHALLENGE, propiciando una sana y divertida competencia.

Impacto-Repercusiones del #icebucketchallenge: «Según el portavoz de la Asociación ALS Carrie Munk, la organización ha recaudado 1.350.000 dólares del 29 de julio al 11 de agosto (14 días), esta cifra no incluye las donaciones a las oficinas de capítulos en todo el país, dijo Munk. Durante el mismo período el año pasado, las donaciones fueron US $ 22.000». Otras estimaciones acercan el monto a US $ 4.000.000 y en aumento constante. «Las contribuciones monetarias son increíbles pero hay tanto valor en la difusión de la enfermedad (ELA, ALS, MND) que esto está generando», dijo Munk. «Es imposible de cuantificar.»

«El jueves 07 de agosto, los padres de Pete Frates, Nancy y John, se sumaron más de 200 bostonianos que aceptaron el #icebucketchallenge en la Plaza Copley, desafiando a la ciudad de Nueva York, Los Ángeles y Chicago para hacer lo mismo». Los retos han sido realizados y aceptados por estaciones de bomberos, equipos de fútbol americano, beisbol, deportistas, atletas, periodistas, artistas y hasta políticos.

«Según The ALS Association, el 50 por ciento del público estadounidense no sabe lo que es la enfermedad», en otros países la cifra o porcentaje puede ser aún mayor. Esto cambió y dejó de ser un reto no sólo para que se conozca la enfermedad y obtener recursos para la investigación, sino que ha motivado a los afectados por la cruel enfermedad, les ha dado nuevas energías y renovado su esperanza.

La iniciativa de Pete Frates, es un ejemplo de la crueldad de la enfermedad, que incapacita hasta llevar a la muerte, pero la mente de la persona se mantiene vital e intacta. Sólo nuestra actitud hacia la enfermedad y hacia la vida, nos va a mantener proactivos, esperanzados.

Agradecimiento muy especial a nuestra amiga Maga Paoli por ser una de las primeras en aceptar el reto y ayudar a difundir el movimiento. Aceptando su reto acompañé a Agata a cumplirlo y retó a nuestras hijas Andrea y Camila y a nuestro amigo Alfredo Autiero.