El Pre-diagnóstico: el “Ceburro”

En el proceso de búsqueda del tan ansiado diagnóstico tuvimos un gran avance al encontrar un Dr neurólogo formado, actualizado, comprometido, humano y con el cual teníamos química. El ya había visto casos de “Esclerosis Lateral Amiotrófica” ELA o ALS y como nos comentaba, para él era un momento muy difícil cuando tenía que comunicar al paciente y familiar el diagnóstico. Después de toda una bateria de exámenes y múltiples pinchazos, pasamos una semana de vacaciones familiares en la siempre hermosa Isla de Margarita. Tensa calma, silencios mútuos, tocábamos el tema eventualmente y como siempre el apoyo irrestricto de Agata (mi esposa). Al regreso de las vacaciones de nuevo a consulta. “Después de revisar todas las pruebas y exámenes realizados les tengo una buena noticia” dice el Dr. “con los resultados de los exámenes y evaluaciones no puedo diagnosticar ELA/ALS, lo que puedo es pre-diagnosticar: Sindrome tipo ELA/ALS”. En nuestra ignorancia no podíamos entender que una enfermedad tan incapacitante, agresiva…, etc no tuviera su nombre propio y apellido. Supimos con el tiempo que para diagnosticar ELA/ALS se siguen los “Criterios El Escorial” que fueron presentados en 1.994 por el Comité de la World Federation of Neurology.
Algo similar (si es que tiene comparación) nos ocurrió éste año en la Isla de Margarita ; después de un hermoso día de playita regresábamos a Pampatar y como siempre aprovechando al máximo, tomamos la vía de “Playa El Tirano” , las mujeres veían por el lado del conductor y yo por mi ventana tranquilo, de repente se me escapa: qué vai.. es esa?. Entre risas y carcajadas Agata retrocedió unos metros, no dábamos crédito a lo que veíamos: es un burro? una cebra? ó un Ceburro? hay un Safari en Margarita?

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Ya estábamos listos para deliberar, cuando de repente el Ceburro rebuzno, decisión unánime y todos convencidos: es un burro pintado como cebra. Vinieron los comentarios: “que ociosidad”, “se parece igualito”, “quién habrá sido el #^&%! que le hizo eso al pobre burro” “que farta de ignorancia”. En defensa (si la hay) el burro se veia sano y feliz. Si lo viera hoy (al burro) no tendría ni la mas ligera duda, ya que hoy se algo que en ese momento no sabia. El increíble comunicador catalán Eduard Punset conversaba con otro científico en donde debatían: por qué Africa Central no se había desarrollado y nunca habían construido grandes asentamientos o ciudades?. Parte de las respuestas era : “por la ausencia de animales de carga, que resistiesen las díficiles condiciones ambientales, plagas etc”. Y la cebra? pregunta Punset (pensando en el burro supongo). Si está adaptada pero no es domesticable, responde el invitado. Se enteró Punset y me enteré yo.

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6 pensamientos en “El Pre-diagnóstico: el “Ceburro”

  1. La verdad no me salen las palabras, y eso si que te tengo yo, facilidad de palabra, por lo menos la escrita, pero tal vez estoy demasiado involucrada como para darte algún apoyo por esta vía. Disfrutar cada minuto de vida compartida y encontrarle el lado rico a cualquier momento en buena compañía (como cuando descubrimos al ceburro) es la única manera que he encontrado para sobrellevar el día a día de esta etapa, ya veremos si en el camino se me ocurre algo más creativo, Por ahora sigue descubrimiendo la magia de la tecnología…..lo estás haciendo muy
    bien, chico tu serás llanero?

  2. Me emociona mucho leer cada uno de tus post porque, entiendo muy bien que una cosa es contarlo y otra muy distinta es vivirlo…No es fácil pero sé que tú eres un luchador nato, lo mismo que Agata. Como ella dice, lo importante es disfrutar cada momento en buena compañía.
    No podemos elegir nuestra vida pero sí podemos decidir cómo llevarla para que el camino sea lo más grato posible.
    Siempre has sido un profesional de la fotografía y lo sigues siendo, me encantas tus post, con sus videos y fotos. Un beso para tí y para todos.

  3. Siento que ahora muchos comparten mi suerte de descubrir cada dia tu manera unica y especial de ver la vida! I’m so proud of you dad!

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