21 de Junio Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA (ALS, MND)

Hoy 21 de Junio se celebra el “Día Mundial de la ELA (ALS, MND) Esclerosis Lateral Amiotrófica (Amyotrophic Lateral Sclerosis, Motor Neuron Disease)”. Conocida en Francia como “Enfermedad de Charcot” (médico francés que la describe por primera vez en 1.869). Llamada también “Enfermedad Lou Gehrig” por el famoso jugador de béisbol de los Yankees de Nueva York que padeció la enfermedad. Actualmente es común referirse a la ELA/ALS/MND como la enfermedad de Stephen Hawking (famoso físico-matemático inglés). Él es un caso muy particular de ELA ya que se la diagnosticaron a los 21 años (en 1.963) y ha sobrevivido hasta la fecha, se casó dos veces, tiene tres hijos y sorprendió a la ciencia con sus observaciones y teorías. Otro famoso afectado de ELA fue el actor y novelista inglés David Niven.

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Voy a tratar el tema sin detalles científicos o médicos, va a ser desde el punto de vista como paciente, con conocimientos básicos y  aún así contundentes. Si desean ahondar en alguno de los temas, hay numerosas páginas donde pueden consultar.

Es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.” Se desconoce su origen, casos reiterados dieron a los investigadores pistas, que luego de numerosos estudios, no le encontraron explicación. Entre ellas la alta incidencia en jugadores de fútbol en Italia, activos entre los 60 y los 80 (50 casos en los últimos 20 años), en soldados norteamericanos que participaron en la “Guerra del Golfo” y en habitantes de la isla de Guam de las Islas Marianas ubicadas en el Pacifico occidental.  No es contagiosa, pero un solo caso afecta a una gran cantidad de personas: a los familiares directos de los que depende el paciente, amigos cercanos, conocidos. No distingue ni perdona condición racial, social, religiosa, profesional, ideológica, física, de género. En la consulta donde me diagnosticaron definitivamente ELA, conocí seis casos de la enfermedad. Eran pacientes de diferentes edades y sexo, afectados de forma diferente.

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Es camaleónica, su diagnóstico es meramente clínico, no existe una prueba específica que la evidencie. Por ello es necesario realizar una gran cantidad de exámenes de todo tipo, para descartar otras posibles enfermedades. Aún en países con abundantes casos de ELA, existen diagnósticos tardíos o errados, en lugares donde la ELA es poco común, ocurren con más frecuencia esos fallos. En mi caso se llegó al diagnóstico, a más de tres años del primer síntoma (pérdida de fuerza en el brazo derecho, sin alcanzar tono muscular al ejercitarlo). En esa búsqueda, me realizaron tres operaciones, dos de cervical y una de hombro (necesaria); cinco electromiografías, una punción lumbar, innumerables exámenes de laboratorio, me pincharon más que muñequito vudú. Me vieron innumerables especialistas, cada consulta duraba un promedio de dos horas, que concluía casi siempre en: “que caso tan raro, interesante, pero… no tengo idea de qué puede ser”. Contadas consultas fueron importantes, en búsqueda de respuestas.

Es rara, ya que la padecen 10 personas de cada 500.000 habitantes, en USA hay más de 20.000 casos y anualmente se diagnostican 5.000 nuevos casos. En Venezuela no hay ningún tipo de registro o cifras. Mayormente afecta a persona entre 40 y 60 años, pero se conocen casos fuera de ese rango y la proporción por sexo es de tres hombres por cada mujer. El 10% de los casos es hereditario, transmitida genéticamente (ELA familiar). Es incurable, hay avances en los diversos estudios a nivel mundial, actualmente al alcance de los pacientes el único medicamento disponible es el Rilutek (Riluzole), que retarda el avance en algunos casos. Es incapacitante, a medida que avanza va afectando todos los músculos de control voluntario. En su progreso, afecta el habla, aniquila el movimiento en brazos, piernas y cuerpo en general. Al afectar la musculatura responsable de la deglución, el paciente es sometido a una operación para colocarle una sonda de gastrostomía, para alimentarse por esa vía (hay pacientes que deciden no someterse a esa operación y ….).

Es cruel, el paciente mantiene su claridad de pensamiento, hasta el último momento. La ELA le roba el habla, sus reflejos y movimientos voluntarios. Lo convierte en una roca, en un lastre, pero su capacidad para pensar y sentir, se mantiene intacta.  Es mortal, al llegar a la musculatura de la caja torácica, al paciente se le dificulta cada vez más la respiración, necesitando ventilación asistida y con el tiempo inevitablemente morirá de fallo respiratorio. Desde su inicio el promedio de vida es de tres a cinco años; solo el 10% de los casos la persona afectada sobrevive más de diez años.

De lo más importante que me dijeron los especialistas en ELA fue: “Olvídate, borra todo lo que sabes o conoces sobre el músculo, fisiología del ejercicio, entrenamientos”. De allí en adelante siguieron las recomendaciones, actividad moderada, pocas repeticiones y pausas de descanso, evitar llegar al cansancio, ejercicios en piscina. La orden es mantenerse en actividad moderada, ejercitar constantemente las articulaciones, cambiar de posición cada X minutos. Hay musculatura que aniquila la enfermedad, otra se debilita o atrofia por falta de uso. Evitar caídas y lesiones. Sueño de calidad, dormir de ocho a diez horas. En cuanto a la alimentación recomiendan evitar enlatados, consumir proteínas, abundantes frutas y vegetales rojos, ricos en antioxidantes, vitaminas Q10, A, E, C, B12. Nada de alcohol, aunque de vez en cuando se puede dar un gusto.

A medida que la enfermedad avanza, aumenta la dependencia del paciente. Para aumentar la calidad de vida, existen variados tipos de utensilios, aparatos y sistemas de comunicación cien por ciento efectivos desde artesanales (por hacerlos en casa con mínima inversión) como el tablero ETRAN, hasta de tecnología avanzada como el Eye Tracking, alimentación, respiración, descanso, posición corporal, aseo, seguridad, traslados, etc

En caso de ser un paciente o afectado de ELA, no te aísles ni deprimas, no ayudes a la enfermedad. Existen en casi todos los países asociaciones, fundaciones, personas que estamos dispuestas a orientar y ayudar. La lástima no está permitida, la solidaridad es bienvenida, el silencio… se entiende.

En Venezuela para cualquier consulta, pueden contactar a Andrés Silva.
Teléfono: 0414-728.17.73
Email: aesilva2302@gmail.com
Twitter: @aesilva2302

Agradezco a Andrés Silva por su valiosa colaboración: en el post y como vocero de los afectados de ELA. Igualmente a Elí Bravo y el equipo de Inspirulina por la difusión en sus medios de mensajes positivos e inspiradores para el ser. Y darnos la oportunidad de publicar este post, en un día tan especial para los afectados de ELA.

Posts SDV:
Comparando el Top 10 de 5 deportes. ¿Por qué Lou Gehrig?
NFL Players and Coaches stand together to cure ALS (Subs. español)

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17 pensamientos en “21 de Junio Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA (ALS, MND)

  1. estoy tan tan orgullosa de ti pa.. con que tu experiencia y actitud hacia la vida ayude tan solo a uno/a más, la semilla ya ha sido sembrada!

  2. En este Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enviarte un abrazo enorme porque con tu blog y tu testimonio estás ayudando a muchas personas que necesitan ayuda y apoyo. Tu actitud es sin duda el mejor ejemplo.
    Ojalá que la curación de esta enfermedad sea pronto un hecho. Como muy bien dice Andrea: La Semilla ya ha sido sembrada…
    ¡Gracias, Pepe! Muchos besos para todos y nuestro más sincero cariño.

  3. Hola, me llamo Vanessa y soy la hija de Leo Montero (enferma de ELA), somos de España.
    He quedado maravillada con tu blog pero sobre todo con las fotos, en especial esta, es preciosa!
    Mi mas sincera enhorabuena, un saludo desde España! 🙂

    • Hola Vanessa, gracias por tus conceptos, las imágenes del blog son aportes de muchos colaboradores. La luz, el color, el instante, la impronta como llaman algunos, es una parte de la importancia de seguir viviendo. Tu madre, es un ejemplo de lucha para todos los que padecemos la enfermedad. Pero todos sabemos, que eso solo es posible con el respaldo de una família. Mis cariños y respetos para tí y toda tú família.

  4. José,

    La semilla de vida la sembraste desde el momento en que tu pensamiento se extendió en pro de ayudar al prójimo; no creo equivocarme el creer que esa extensión forma parte de tu ser y que no ocurrió a partir de la ELA.

    Comparto el sentir de tu hija “…tu experiencia y actitud hacia la vida ayude tan solo a uno/a…”. He sido testigo en primera fila de esa actitud, de esa experiencia. A través de la red inyectaste ánimo a mi hermana Nelly (afectada de ELA); alegría en cada canción compartida con ella. Propiciaste una comunicación poderosa y valiosa, que en mi posición de expectador la califico como sustituta a la comunición oral, que por ahora Nelly no posee…para mi, eso es una semilla de vida que ya germinó y tiene un gran porvenir para su desarrollo.

    Creo firmemente en el poder de la información, en la importancia y diferencia que hace un acompañamiento. Mi apoyo seguirá para mi hermana, para ti y para todo aquel que lo desee.

    Andrés.

    • Gracias Andrés, tú eres parte de la siembra. Hace un tiempo, le comenté a Agata, que la gente podría leer el blog por los “comentarios”. Allí han escrito cosas muy hermosas, positivas, que son un aliciente de vida, poderosas razones para seguir luchando. Un gran abrazo.

  5. Waoo! Don José! Admiro su fortaleza y su valentía…. Me quedo sin palabras…. Que Dios siempre lo acompañe y le de fuerzas para seguir luchando…. Un Gran abrazo…..

  6. Sabía que esta publicación era importante pero no la había leído, me conmueve leer tanto respaldo y retroalimentación positiva, que importante entender que cualquier ser humano puede compartir esta solidaridad y apoyo. Solo fomentar la gratitud hacia la vida y compartirla por este medio es un aporte invalorable. Gracias José por ese aporte y por hacerme partícipe indirecta en tantas ocasiones.

  7. En Venezuela si existe el ELA, lamentablemente no fue diagnosticada por ningun neurologo debido a la falta de conocimiento del mismo, mi hermana y yo nos acabamos de dar cuenta que mi mama padecio de esta enfermedad por la descripcion degenerativa la cual ella sufrio, duro solo 3 años despues del diagnostico que se le dio erroneamente, dijeron que era parkinson muscular. No fue asi, se deberia tomar en cuenta para ayudar a los pacientes y familiares que estan en esta causa.

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